Project

Akromegalie-Register

Ongoing - recruitment active · 2019 until 2029

Type
Clinical Studies
Range
Multicentric, KSSG as participating partner
Units
Status
Ongoing - recruitment active
Start Date
2019
End Date
2029
Financing
Others
Brief description/objective

Akromegalie ist ein sehr seltene Erkrankungen, deren Behandlung in vielerlei Hinsicht noch nicht ausreichend erforscht ist. Eine effektive Erforschung dieser Erkrankung setzt voraus, dass möglichst umfangreiche Informationen über möglichst viele Patienten mit
diesem Leiden zur Verfügung stehen.
Daten bezüglich Diagnostik und Therapie sowie Langzeitverlauf in Patienten/Innen in der Schweiz existieren nicht. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist es wünschenswert, möglichst viele Routinemäßig erhobenen Daten in eine Datenbank
einzugeben, damit Rückschlüsse über die Epidemiologie und die Qualität der Behandlung in der Schweiz gezogen werden können.
Das Projekt verwendet die Deutsche Datenbank an (Deutsches Akromegalie-Register). Register ist webbasiert. Das Projekt wird mindestens über 10 Jahre durchgeführt.
Ziel ist es gesamthaft 200-300 Schweizer Patienten/Innen mit Akromegalie einzuschliessen